Риск болезни Альцгеймера: многие говорят, что хотят получить ответы, но немногие предпочитают знать правду
По мере того, как исследователи добиваются прогресса в понимании того, как развивается болезнь Альцгеймера, у здоровых участников исследований появляется все больше возможностей узнать о риске развития у них деменции, связанной с болезнью Альцгеймера, в будущем. Хотя многие организации часто выступают за то, чтобы исследователи делились оценками риска с отдельными участниками, существуют этические проблемы, связанные с этим, учитывая, что не существует медицинских вмешательств, которые могли бы изменить этот риск.
Новое исследование, проведенное в Медицинской школе Вашингтонского университета в Сент-Луисе, изучает выбор, который делают такие здоровые добровольцы, когда им предоставляется возможность узнать о риске развития у них слабоумия при болезни Альцгеймера. Исследование опубликовано в JAMA Network Open .
Исследователи обнаружили большое расхождение между процентом участников, которые заявили, что хотели бы узнать о своем риске, если бы такие оценки стали доступны, и процентом тех, кто решил узнать эти результаты, когда им предоставили реальную возможность.
Знания могут помочь исследователям разрабатывать исследования, которые предлагают возможность получения результатов способами, не заставляющими участников делать один выбор вместо другого. Исследование также подчеркивает важность того, чтобы участники действительно хотели получить результаты своих исследований, поскольку гипотетический интерес не обязательно означает желание узнать риск болезни Альцгеймера, когда это действительно предлагается.
«В целом наблюдается тенденция к предоставлению участникам исследований и пациентам результатов их тестов, даже в ситуациях, когда с этими результатами ничего нельзя сделать», — говорит старший автор Джессика Мозерски, доктор философии, доцент кафедры медицины в Исследовательском центре биоэтики и исследователь в Исследовательском центре болезни Альцгеймера имени Чарльза Ф. и Джоанн Найт, оба в медицинском центре Вашингтонского университета.
«Но наше исследование показывает, что в деликатных случаях — например, при оценке риска развития изнурительного и смертельного заболевания — у людей должна быть возможность не знать».
В последние годы Национальные академии наук, инженерии и медицины рекомендовали, чтобы в целом в дизайне исследований была возможность вернуть участникам результаты тестов, даже если по ним невозможно что-либо предпринять. Аналогичным образом, комитет участников исследования, их партнеров по уходу и членов организаций по защите прав людей с деменцией недавно предложил законопроект о правах участников исследований болезни Альцгеймера, который выступает за доступ к таким результатам.
В то же время этические проблемы остаются из-за возможности причинения беспокойства и другого вреда участникам, которые узнают, что у них высокий риск развития изнурительной и неизлечимой деменции. В отличие от профилактических вариантов для людей, которые узнают, что у них высокий генетический риск развития определенных видов рака, например, в настоящее время не существует одобренных профилактических методов лечения или медицинских вмешательств, доступных для предотвращения деменции при болезни Альцгеймера.
В недавнем исследовании ученые из WashU Medicine обнаружили большое расхождение между процентом участников, которые заявили, что хотели бы узнать свой риск развития деменции при болезни Альцгеймера, если бы такие оценки стали доступны, и процентом тех, кто решил узнать эти результаты, когда им предоставилась реальная возможность. Автор: Сара Мозер/WashU Medicine
Чтобы получить более четкое представление о том, кто и почему отклоняет результаты оценки риска болезни Альцгеймера и слабоумия, Мозерски и ее коллеги обратились к многолетним исследованиям в Центре исследований болезни Альцгеймера имени Найта при Медицинском университете Вашингтона. С 1979 года проект «Память и старение» стал основой для изучения функций мозга у участников по мере их старения. За десятилетия проект развился и расширился в несколько многолетних исследований развития и прогрессирования болезни Альцгеймера, включая разработку тестов на биомаркеры для определения риска.
В текущем исследовании команда Мозерски сосредоточилась на добровольцах с нормальными когнитивными способностями, которые прошли ряд тестов, включая генетические тесты, заборы крови и сканирование мозга, на основании которых исследователи могли оценить вероятность развития у них деменции, связанной с болезнью Альцгеймера, в течение следующих пяти лет.
Участники изначально присоединились к долгосрочному исследованию, понимая, что у них не будет возможности получить свои собственные результаты по риску. Тем не менее, сказал Мозерски, на протяжении многих лет многие выражали теоретический интерес к получению своих результатов.
Исследование, проведенное совместно с Сарой М. Хартц, доктором медицины, доктором философии, профессором психиатрии в Медицинском университете Вашингтонского университета, предоставило результаты подгруппе участников проекта «Память и старение» (274 участника) для оценки психологического воздействия знания о риске и факторов, которые они учитывают при принятии решения.
Перед принятием решения участники получили информационное руководство, в котором объяснялось, как оценивается риск, и перечислялись некоторые примеры плюсов и минусов изучения их результатов. Например, с положительной стороны, некоторые люди могут узнать, что их риск ниже, чем они могли ожидать. И если результаты теста на биомаркеры указывают на то, что у участника высокий риск развития деменции при болезни Альцгеймера в течение следующих пяти лет, он может получить право на участие в клинических испытаниях исследуемых профилактических стратегий.
С другой стороны, знание о высоком риске может вызвать беспокойство или осложнить покупку некоторых видов страхования.
Когда результаты были теоретическими, 81% людей в более масштабном, долгосрочном исследовании сказали, что они бы предпочли знать. Напротив, когда реальные результаты были предложены 274 участникам проекта «Память и старение», только 60% решили их получить. Участники с родительской историей болезни Альцгеймера и участники, которые идентифицировали себя как афроамериканцы, были более склонны, чем другие, отклонять результаты.
Выборка участников, отказавшихся узнать свои результаты, была впоследствии опрошена, и наиболее распространенными причинами, названными, были: то, что знание будет обременительным для них или членов их семьи, их собственный негативный опыт и восприятие деменции при болезни Альцгеймера, то, что в настоящее время они чувствуют себя хорошо по поводу своей памяти, что они уже готовы к болезни и что все еще существует неопределенность в прогнозах риска заболевания.
«Отсутствие профилактического лечения также является важным фактором, обусловливающим отказ от результатов тестов на биомаркеры среди людей без симптомов деменции, связанной с болезнью Альцгеймера », — сказал Мозерски.
«Когда мы проводили интервью с некоторыми участниками, чтобы лучше понять их выбор не знать, многие говорили, что новое эффективное лечение может изменить их мнение, если оно станет доступным».
Поскольку результаты доступны только через научные исследования, исследователи не добавляют их в медицинскую карту участника. Тем не менее, такие результаты могут оказаться в медицинской карте пациента, если участник поделится ими со своим врачом.
«Мы планируем продолжить изучение сложности этих вопросов, особенно по мере того, как возвращение результатов участникам исследований становится все более распространенным явлением, даже если на основании этих результатов пока невозможно предпринять какие-либо действия», — сказал Мозерски.